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MIKAHS HOMEPAGE
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Die Ärzte gaben mir damals nur wenige Wochen zu leben, da ich an einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung namens NKH leide. Da haben sie sich wohl ein wenig geirrt geirrt: ich bin ja bald schon 2 Jahre alt. Übrigens: Auf dem Foto bin ich 18 Monate alt.
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| Mikahs
alte Fotogallerien:
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| Mikah - unser Sonnenschein - ist auch ein Mondkind! How comes?
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| Er ist
Großgrundbesitzer auf dem Mond! Er hat auf dem Mond ein schnuckeliges Grundstück mit
hübscher Aussicht
in der Größe von 700.000 qm zur Geburt geschenkt bekommen! 700.000 qm
ist etwas größer als 177 Fußballfelder... Da möchte ich keinen Rasen
anlegen müßen. Wenn Ihr Euch das Grundstück einmal anschauen wollt, einfach auf den Mond clicken um heran zu zoomen!!! Ihr glaubt nicht, daß es das tatsächliche Grundstück ist? Die NASA hat mit Hilfe der Sonde Clementine die komplette Mondkarte fotografiert und einen "Lunar Image Browser" entwickelt. Dort die Koordinaten Latitude: 32 und Longitude: 42 eingeben und ein bißchen auf Mikahs Grundstück wandeln.
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Früher fand man an dieser Stelle neueste Informationen über Mikahs Zustand - oder auch nicht allzu neue. Oft lagen Monate zwischen den Updates, so daß ich mich dazu entschlossen habe diesen Teil der Site zu streichen. Hier nur allgemeine Informationen zu seiner Krankheit: Mikah leidet an nicht-ketotischer
Hyperglycinämie (NKH). Das ist eine äußerst seltene
Stoffwechselerkrankung bei der der Körper kein Glycin abbauen kann.
Das Glycin gelangt ins Liquor und zerstört dort das Gehirn, da es
neuro-toxisch ist. Es gibt weder eine Heilung noch eine richtig wirksame
medikamentöse Behandlung. Es existiert ein internationales Netzwerk betroffener Eltern. Dort kann man mehr über die Krankheit erfahren und man findet dort auch die Möglichkeit unsere Vereinigung zu unterstützen. Es auch einen deutscher Ableger, doch im Moment findet man dort leider noch nicht allzu viele Informationen: |
Das würden viele Kinder bestimmt auch gerne beherrschen!
NKH
International Family Network Facebook Group
